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आयशा सिर्फ 8 साल की है, लेकिन उसकी बीमारी ने उसकी वृद्धि को रोक दिया है। वह केवल 3 साल की बच्ची जैसी दिखती है।
हर रात मैं उसे सोते हुए देखती हूं, उसकी धीमी और कठिन सांसें मुझे उसकी तकलीफ की याद दिलाती रहती हैं।
उसे म्यूकोपॉलीसैकेराइडोसिस (Mucopolysaccharidosis) नामक एक दुर्लभ अनुवांशिक रोग है, जिसमें शरीर में एक विशेष एंजाइम की कमी होती है। यह एंजाइम चीनी अणुओं को तोड़ने में मदद करता है, और जब यह प्रक्रिया बाधित होती है, तो शरीर में ये अणु जमा होने लगते हैं। इससे विकास में रुकावट, सांस लेने में दिक्कत और महत्वपूर्ण अंगों को धीरे-धीरे नुकसान होता है।
स्टेम सेल ट्रांसप्लांट ही उसका एकमात्र इलाज है, जिसकी लागत ₹28,00,000 है। हमारी सीमित आय में इतनी बड़ी राशि जुटाना हमारे लिए असंभव है।
हर गुजरते दिन के साथ, मुझे लगता है कि हमारी बेटी हमसे दूर होती जा रही है।
बीमारी की शुरुआत
चार साल पहले, आयशा ने त्वचा पर जलन की शिकायत की थी। हमें लगा कि यह कोई साधारण रैश है, लेकिन धीरे-धीरे उसकी त्वचा पर काले धब्बे पड़ने लगे, जो जाने का नाम ही नहीं ले रहे थे।
हम एक अस्पताल से दूसरे अस्पताल भागते रहे, लेकिन कहीं से कोई ठोस जवाब नहीं मिला। महीनों तक हम उसकी तकलीफ को बढ़ते हुए देखते रहे, लेकिन दवाइयों का भी कोई असर नहीं हो रहा था। ऐसा लग रहा था जैसे हम एक अंतहीन संघर्ष में फंस गए हैं।
आखिरकार, लंबे समय बाद हमें सच्चाई का पता चला – हमारी बेटी को एक दुर्लभ अनुवांशिक बीमारी है, जिसके बारे में हमने पहले कभी सुना भी नहीं था।
“इलाज बहुत महंगा है… हम लाखों रुपये कहां से लाएंगे?” मेरे पति ने भारी मन से कहा।
हर दिन एक नई लड़ाई
आयशा हर दिन बीमारी से लड़ती है। उसे बहुत जल्दी सर्दी और बुखार हो जाता है, लेकिन सबसे कठिन समय तब आता है जब उसे सांस लेने में दिक्कत होती है।
रातों को जब वह हांफते हुए जागती है, उसकी नन्ही-सी काया पूरी ताकत लगाकर सांस लेने की कोशिश करती है। हम उसे अपनी बाहों में समेटकर बस यही उम्मीद करते हैं कि वह जल्द ठीक हो जाए। लेकिन उस डर को हम कभी खुद से दूर नहीं कर पाते – अगर हमने उसे खो दिया तो?
ये पल हमारे जीवन का हिस्सा बन चुके हैं, लेकिन कोई भी माता-पिता ऐसी बेबसी महसूस न करें।
फिर भी, आयशा बहुत बहादुर है।
वह अभी भी पहली कक्षा में पढ़ने जाती है, उसकी आँखों में सपने हैं, जिन्हें वह पूरा करना चाहती है। वह अपनी बीमारी की गंभीरता नहीं समझती, और मैं चाहती हूँ कि वह ऐसे ही मासूम बनी रहे।
हमारी आर्थिक तंगी
मेरे पति दिन-रात मेहनत कर रहे हैं।
पहले वे ऑटो चलाते थे, लेकिन अधिक कमाने की उम्मीद में रियल एस्टेट में काम शुरू किया। लेकिन दुर्भाग्य से, उनकी आमदनी बहुत नहीं बढ़ी – और ₹28 लाख जैसे बड़े खर्च का बोझ उठाना हमारे लिए असंभव है।
हम अपनी सारी जमा पूंजी खर्च कर चुके हैं।
हमने सोना बेच दिया, अपनी बाइक तक गिरवी रख दी, और कर्ज में डूब गए हैं, लेकिन यह अभी भी आयशा के इलाज के लिए पर्याप्त नहीं है।
अब हालात ऐसे हैं कि हम उसके इलाज और घर में खाना लाने के बीच में फंसे हुए हैं।
मुझे लगता है कि मैं अपनी बेटी और छोटे बेटे दोनों को वह ज़िंदगी नहीं दे पा रही, जिसके वे हकदार हैं।
आप ही हमारी आखिरी उम्मीद हैं
आयशा के चेहरे की मुस्कान आज भी हमारे घर को रोशन करती है।
वह इस मुसीबत को पूरी तरह नहीं समझती, लेकिन उसे तब अहसास होता है जब उसे बार-बार अस्पताल जाना पड़ता है, या जब उसके पिता थककर चूर होकर घर लौटते हैं।
हमारी बेबस स्थिति हर दिन बढ़ती जा रही है।
हमने अपनी सारी बचत खत्म कर दी, अपनी संपत्ति बेच दी, और ऋण ले लिए, लेकिन फिर भी हम उसके इलाज के लिए जरूरी पैसे नहीं जुटा पा रहे।
हर रात जब वह सोती है, मैं एक चमत्कार की दुआ करती हूँ – और वह चमत्कार आप बन सकते हैं।
₹28,00,000 हम जैसे लोगों के लिए बहुत बड़ी रकम है, लेकिन यह हमारी बेटी को समय पर इलाज देकर एक सामान्य जीवन जीने का मौका दे सकता है।
कृपया हमारी मदद करें। आपकी छोटी-सी सहायता हमारी बेटी की ज़िंदगी बचा सकती है। 🙏
